治疗遗传性脑白质营养不良
临床位置
801-213-3599
北马里奥卡佩奇路81号
盐湖城,犹他州84113
遗传性白质紊乱(遗传性白质营养不良)影响髓磷脂或脑白质, spinal cord, 通常是周围神经. 髓磷脂是神经的保护层,大发娱乐信号在神经中传递. 已知的脑白质营养不良有40多种, 每个都影响髓磷脂的不同部分, 引起一系列神经系统症状.
成立于2004年, 大发娱乐的中心已经照顾和治疗了来自全国各地和世界各地的数百名患有白质营养不良的儿童和成人. 大发娱乐是西部山间地区治疗脑白质萎缩症的中心.
大发娱乐接受对遗传性白质营养不良的评估、诊断和治疗的转诊,包括:
- 产前和孕期咨询;
- newborns,
- children,
- 青少年,
- adults.
转介请求应通过大发娱乐的 参考患者页面 或者通过联系 Dr. Bonkowsky or 考特尼钱伯斯 直接通过电子邮件.
犹他大学卫生和初级儿童医院大发娱乐提供全面的临床服务, from specialized genetic testing for clinical diagnosis and research; bone marrow and stem cell transplants; physical medicine and rehabilitation services; guest services, 以及每个儿科专科的专家.
西部脑白质萎缩项目
如果有兴趣的话, 他们可以参加西部脑白质萎缩项目, 这是对患有脑白质营养不良的儿童进行的最大的纵向研究之一. 该项目与基金会和支持团体合作,在国内和国际上进行临床和药物试验, 包括ALD Connect, GLIA(全球脑白质萎缩倡议), 亨特的希望/脑白质萎缩症护理网络, 和联合脑白质营养不良基金会.
找一个儿科神经科医生
脑白质萎缩症护理网络中心
考特尼钱伯斯
courtney.chambers@hsc.viennamission.net
801-213-3599
大发娱乐的脑白质萎缩症护理中心由犹他大学健康中心运营, 儿科, 和初级儿童医院, 西部脑白质萎缩项目 and is a Leukodystrophy Care Network (LCN) Center; which meets or exceeds the criteria for LCN certification.
LCN是一个受影响家庭的社区, 组织, 医疗服务大发娱乐提供者致力于改变受脑白质营养不良影响的个人的健康和生活质量, innovative, 以及全面的医疗标准和专业中心. 请浏览 LCN website 了解更多.
新生儿筛查
新生儿ALD(肾上腺脑白质营养不良)筛查于2019年秋季在犹他州开始. 如果您对筛选有疑问,或有积极的结果,请与大发娱乐联系.
额外的位置
St. 文森特医疗
北30街1232号
Suite 200
比林斯,MT 59101
波卡特洛儿童诊所
医院道1151号
Pocatello, ID 83201